Алия Казбаева воспитывает тяжелобольного ребенка и благодарит всех, кто помогает ей 

Женщина позвонила в редакцию, чтобы через газету особо отметить общественный благотворительный фонд «Дети-ангелы»

Его деятельность направлена на улучшение качества жизни детей Казахстана с диагнозом детский церебральный паралич. В фонде выделили средства на приобретение гусеничного подъемника, и Алия признается: «Для нас это – словно вторая жизнь».

А жизнь у этой хрупкой женщины очень и очень непростая. Алия рассказала свою историю:

– Моей дочери Дильназ 13 лет, она безнадежно больна, мы только обезболиваем ее: уколы, системы, лекарства, гормональные препараты. Врожденный диагноз – детский церебральный паралич тяжелой степени. Роды были тяжелые, ребенок родился недоношенный, в 26 недель. Девочка два месяца лежала под колбой, легкие не расправлялись, было кровоизлияние. Мне до года не говорили, что ребенок инвалид. Просто не могли в это поверить, когда узнали. Полгода не брали инвалидность. Потом начали возить ребенка по врачам, а время-то упущено.

С мужем Алия развелась, живет с мамой-пенсионеркой и со старшей сестрой. Алия не работает, потому что неотлучно находится с дочерью: Дильназ ничего не может делать самостоятельно.

– Возили дочь к разным врачам в Алматы, Астану. Около восьми лет назад в Алматы профессор Савинов сказал, что у Дильназ происходит отмирание клеток, поэтому она не может говорить, сидеть, есть. Савинов нас обнадежил, сказал, что ребенок будет ходить, но нужно срочно ехать в клинику «Примавера» в Москву, иначе потеряем Дильназ в течение четырех месяцев. Собрали свои деньги, люди помогли и мы поехали. Кто же не поверит таким словам, кто из родителей не ухватится за них? – рассказывает Алия. – А оказалось, что лечили там моего ребенка БАДами (биологически активная добавка к пище). Они дали эффект: у дочери повысился аппетит, она смогла самостоятельно испражняться. Но все это было временно. Каждый месяц, чтобы получать необходимые препараты, мы отсылали в Москву по 200 тысяч тенге. Плюс еще здесь покупали лекарства. Так продолжалось год. Потом наши финансы иссякли.

Возили Дильназ и на поэтапную лазерную операцию в Астану, девочке оперировали сухожилия. Не помогло. Были и в Актюбинске, показывали местным врачам. Безрезультатно.

– Любые родители будут делать все возможное, чтобы ребенок выздоровел. Надеяться на лучшее, – говорит Алия. – Но улучшений мы не наблюдали. У Дильназ случаются судороги, ставлю уколы, но не помогают. Поэтому последние четыре года Дильназ не делали никаких операций. Средств у нас больше нет. Отец умер, муж ушел – не выдержал, и никак не помогает.

С представителями благотворительного фонда «Дети-ангелы» знакомство произошло случайно: месяц назад сестра Алии гуляла с Дильназ в парке, и их увидели волонтеры фонда. Подошли и сказали, что фонд помогает детям с ДЦП. Предоставили все свои данные и контакты, офис находится в Алматы.

– Я созвонилась, переговорила с руководством, сказала, что нужны деньги на лечение Дильназ. Мне объяснили, что фонд может организовать лечение в Нур-Султане либо собрать деньги на приобретение каких-то вещей для ребенка – коляски, кровати и так далее. Но в одиночку выехать с ребенком я не могу, нужен человек, который бы мне помогал в больнице. В фонде этого не могут предоставить. Тогда решила приобрести что-то полезное для ребенка, – рассказывает Алия. – В интернете нашла информацию о гусеничном подъемнике, в который можно сажать парализованных детей и таким образом передвигаться. Мы живем на третьем этаже, и выйти с Дильназ на улицу всегда было проблемой. Приходилось искать людей, желательно мужчин, которые бы помогли мне вынести ребенка на улицу и занести в квартиру. Многие отказывались, потому что ребенок тяжелый. Иногда даже не могли в больницу съездить, некому было донести девочку до машины. И вот, когда узнала про такой подъемник и нашла поставщика в Алматы, фонд «Дети-ангелы» перечислил мне деньги (подъемник вместе с транспортными расходами обошелся в 409 тысяч тенге).

Теперь, конечно, сборы на улицу проходят гораздо легче. Механизм у подъемника несложный, движение колес плавное, никакой тряски ребенок не ощущает, заряжается подъемник от электросети. Таким образом, времени, чтобы спуститься на улицу, уходит гораздо меньше – около восьми минут.

– Сейчас мы радуемся каждый день. А ведь раньше прогулка сопровождалась с большими трудностями. Как-то было, что целый час искала на улице, в ближайших магазинах кого-то, кто бы помог поднять ребенка в квартиру, а дочь судорожно кричала, – вспоминает Алия Казбаева.

Много добрых слов женщина говорит о рудненском частном благотворительном фонде «Жан Ашу».

– Вся наша семья благодарна директору «Жан Ашу» АрмануМолдагозину. В прошлом году, перед Новым годом, фонд приобрел для Дильназ многофункциональную кровать. Чтобы хоть как-то успокоить дочь, мы все время качали ее на руках, днем и ночью, с самого детства. Ноги порой просто не выдерживали. Теперь можем Дильназ поднять, опустить, ребенок лежит в комфорте, – рассказывает Алия. – Кроме того, «Жан Ашу» помогает нам финансово: уже в течение двух лет каждый месяц перечисляют по 15 тысяч тенге.

Откуда эта женщина черпает силы – ухаживать за тяжелобольным ребенком, содержать дом в чистоте и уюте, не ощетиниться против всего мира, уметь быть благодарной, хорошо выглядеть и улыбаться, наконец?

– Мама и сестра – если бы не они, не знаю, что бы было. Муж бросил, вся родня отказалась от меня, когда увидели, какого ребенка родила. Мама и сестра помогают и поддерживают меня всю жизнь.

Бывший супруг снял с себя отцовские обязанности. Приходила ли такая же мысль Алие?

– Есть матери, которые отказываются от неизлечимых детей. Но я не имею права их осуждать. Я – человек, не Аллах, только Всевышний знает, как правильно поступать. Одно скажу: с такими детьми очень тяжело, это поймет только тот, кто на себе испытал. А во-вторых, у меня такое суждение: если родила ребенка, носила его под сердцем девять месяцев, он – моя кровь и плоть, я не имею права даже задумываться о том, чтобы отказаться от него. Неужели после того, как сдам ребенка в интернат, начну радоваться жизни?

Не будучи самостоятельной, Дильназ остро чувствует все проявления жизни вокруг себя. Как и любой ребенок, она любит внимание, ласку, общение.

– Дильназ все понимает. Когда мы заходим в комнату, она радуется. Не нужно думать, что такие дети совсем бесчувственные, лишенные эмоций и соображения. Просто они не могут это высказать, – говорит Алия.

Дильназ – не единственная дочь Алии, у нее подрастает 4-летняя Аиша. Ее появление на свет Алия считает чудом:

– Муж выпивал, уходил из дома, из-за постоянного стресса выносить ребенка я не могла. А мне очень хотелось второго ребенка. Решили усыновить из детского дома. Оформили документы. Но нам отказали: жилплощадь маленькая. Мама тогда посоветовала просто ходить в детдом. Я ходила полгода, баурсаки пекла, конфеты покупала и относила детям. И, знаете, произошло чудо: я родила, а врачи говорили, что детей у меня уже не будет. Действительно, наверное, правду говорят: если как-то связан с детским домом, то в твоей жизни может произойти чудо. И по сей день хожу в детдом, помогаю детям, чем могу.

У Алии Казбаевой есть заветная мечта:

– Когда мы гуляем с Дильназ, смотрю, как рядом проходят родители с детьми. Для меня это мечта – жить настоящей семьей, чтобы дети были здоровые и муж рядом, который всегда поддержит. Никогда не думала, что это может оказаться мечтой. Когда семья есть и есть здоровье – дороже ничего не может быть.

Елена ВОРОНИНА

газета «Рудненский рабочий»